Making the work of establishing and assembling health data visible : the case of French cancer registries
Rendre compte du travail d’instauration et d’assemblage des données en santé : le cas de Registres des cancers en France
Résumé
The rise of discourses promoting “Big Data” leads one to believe that it would be sufficient to accumulate and cross-reference a sufficient number of “data” to have an exhaustive view of a phenomenon. Based on ongoing research in the field of organizations in charge of producing cancer registries, we propose to specify the process of data creation in articulation with their assemblage. The aim is to characterise what underlies the modes of existence of data and their heterogeneous and unstable assemblages. Going beyond the focus on the stated purposes, the aim is to better understand what is at work in the manufacture of data, by zooming in and out. The issues at stake are thus identified in terms of knowledge, but also in political, economic and social terms. Translated with www.DeepL.com/Translator (free version).
La montée en puissance des discours promouvant le « Big Data » laisse à penser qu’il suffirait d’accumuler et de croiser un nombre suffisant de « données » pour avoir une vue exhaustive des phénomènes. En prenant appui sur une recherche en cours sur le terrain d’organisations en charge de la production de Registres des cancers, nous proposons de spécifier le processus d’instauration des données en articulation avec leurs assemblages. Il s’agit ainsi de caractériser ce qui fonde les modes d’existence des données et de leurs assemblages hétérogènes et instables. Dépassant la focale sur les finalités affichées, il s’agit de mieux comprendre ce qui est à l’œuvre dans la fabrique des données, à travers des zooms avant et arrière. Sont ainsi identifiés des enjeux en termes de savoir mais aussi en termes politiques, économiques et sociaux.